Kiedy lekarze powiedzieli mnie i mojemu mężowi, że autyzm naszego syna Jonaha jest „nieuleczalny”, postanowiliśmy udowodnić, że nawet specjaliści się mylą.
To działo się 22 lata temu. Byliśmy młodzi i pełni energii. Różnice rozwojowe pomiędzy trzyletnim Jonahem i jego rówieśnikami, choć dość oczywiste, nie były aż tak rzucające się w oczy. Ponieważ nie mieliśmy wówczas jeszcze innych dzieci, nasze życie skoncentrowało się na opiece nad synem. Każda wymiana zdań stawała się lekcją, a każde przeżycie nowym tematem do dyskusji.
Jonah zawsze interesował się jedzeniem (i zostało mu to do dziś), więc na każde zakupy do sklepu spożywczego wychodziłam z listą i planem działania. Z nadzieją, że wykorzystując tę pasję uda mi się nauczyć go podstawowych pojęć. Podążałam za wzrokiem syna i zwracałam uwagę na kolory (czerwone jabłko) oraz kształty (okrągłe ciasteczko).
Kiedy, pomimo naszych energicznych wysiłków, syn odwracał się lub nie zauważał tych lekcji, nie poddawaliśmy się i próbowaliśmy czegoś innego. Nic nigdy nie było za trudne ani za drogie. Podawaliśmy mu witaminy i ograniczaliśmy dietę. Wprowadziliśmy tablice komunikacyjne i poddaliśmy go terapii metodą integracji sensorycznej. Zmuszaliśmy go do chodzenia w słuchawkach, aby uregulować jego słuch. Próbowaliśmy przeróżnych cudownych leków, których trzeźwo myśląca osoba nawet nie wzięłaby pod uwagę.
Każda nadzieja kończyła się rozczarowaniem. Nasze działania przypominały łapanie motyli w porwane siatki.
Kiedy Jonah osiągnął wiek nastoletni, byliśmy zmęczeni i sfrustrowani. Niewiele posunęliśmy się od punktu startu. Męczyło nas widmo beznadziejności i morze pytań, na które nie ma odpowiedzi.
Czym różnił się Jonah od innych autystycznych dzieci? Czy byłby w lepszym stanie, gdybyśmy zostawili go w spokoju? Czy zaprzestanie wszelkich działań oznacza, że odpuszczamy sobie, a syna zostawiamy na pastwę losu?
Mimo naszych desperackich i usilnych działań, musieliśmy w końcu przyznać się, że Jonah w ogóle niczego się nie uczył. Nasze oczekiwania miały niewiele wspólnego z tym, co on sam robił. Jeśli nie chciał czegoś zrobić, rzucał się na ziemię i całkowicie odmawiał współpracy.
W końcu daliśmy za wygraną i postanowiliśmy postępować według wskazówek, które wysyłał nam syn. Robiliśmy to samo, co do tej pory, ale już bez listy zamierzonych celów. Teraz syn mógł sam na swój sposób cieszyć się, przeglądając ukochane magazyny kulinarne. Wcześniej musiał wysłuchiwać naszych monologów na temat rzeczy, które akurat oglądał.
Niedawno znalazłam w piwnicy książkę z bajką o Kopciuszku. Przypomniała mi czasy, kiedy Jonah miał pięć lat, a ja próbowałam mu ją czytać. Tak naprawdę to nie było czytanie. Syn zawsze był mało wyrozumiały, jeśli chodzi o tradycyjny sposób czytania. Bajki musiały być śpiewane albo rytmicznie recytowane.
Kiedy śpiewałam bajkę o Kopciuszku, Jonah turlał się po podłodze, pozornie nie przywiązując uwagi do treści. Ja jednak uparłam się, że uda mi się syna zainteresować i zostawiałam mu zdania do skończenia.
„Zegar wybił dwunastą i Kopciuszek zbiegł po pałacowych schodach, gubiąc szkła…” – zaśpiewałam. Syn nadal turlał się po podłodze, a ja czekałam, że usłyszę „szklany bucik”. W końcu Jonah zdecydował się skończyć zdanie i powiedział: „szklankę mleka”.
Uśmiechnęłam się i to wspomnienie do tej pory wywołuje uśmiech na mojej twarzy. Jonah zamienił swojego nauczyciela w ucznia. Teraz kiedy czytam albo myślę o bajce o Kopciuszku, widzę szklankę mleka stojącą na pałacowych schodach.
Jesienią zeszłego roku Jonah skończył 25 lat. Kiedy patrzę na niego, cały czas zastanawiam się, czy minione lata nie były zesłanym przez niebo planem, który miał nas nauczyć pokory i akceptacji. Świadomość, że nie możemy go zmienić, zmieniła nas.
Syn ma zapewnioną przyszłość, przynajmniej te najważniejsze potrzeby. Mieszka w pobliskim domu opieki, pod okiem troskliwych opiekunów. Jestem wdzięczna, że ma to, czego pragnęłabym też dla innych dzieci: miłość, bezpieczeństwo, komfortowe warunki oraz dostęp do swoich ulubionych zajęć.
Jonah nadal jest człowiekiem niewielu słów. Chociaż zajęło nam to długie lata, w końcu zrozumieliśmy, że w jego ciszy też można coś usłyszeć.
autyzm jest dla wielu osób dziwacznym, nieuleczalnym stanem, wobec którego nie da się nic zrobić. Ale trzeba pamiętać, że nie ma dwojga takich samych dzieci dotkniętych autyzmem. A najważniejsze jest, żeby te dzieci czuły się kochane i akceptowane.