Łańcuch - symbol jedności i nierozerwalności, ale także skrępowania i ograniczenia wolności. Taka właśnie symbolika w dosadny sposób opisuje rzeczywistość rodzin z niepełnosprawnymi osobami. Egzystencja niepełnosprawnych dzieci uzależniona jest najczęściej od rodziców i opiekunów - łącząc rodzica i dziecko w nierozerwalną całość. Stała, całodobowa opieka jaką sprawują rodzice nad ciężko chorymi dziećmi oraz dyskryminujące przepisy powodują, że wolność tych opiekunów jest ograniczona i sprowadza się jedynie do obowiązków – bez żadnych właściwie praw.

Zainicjowana przez nas akcja polega na stworzeniu przez rodziny dzieci niepełnosprawnych i same dzieci niepełnosprawne - łańcucha. Każda rodzina wybiera sobie jeden kolor i z kolorowego bloku rysunkowego wykonuje tyle pasków do zrobienia ogniwek, ile liczy członków. Ozdabia paski i przesyła na adres Stowarzyszenia. Paski zostaną posklejane w ogniwka i połączone „rodzinami”. Specjalnym, dodatkowym symbolem dziecka niepełnosprawnego będzie serduszko wykonane tak jak paski i opisane imieniem dziecka, miejscowością zamieszkania, wiekiem i jednostką chorobową. Serduszka zostaną doczepione do ogniwek poszczególnych rodzin. Tak przygotowanym łańcuchem ozdobimy choinkę w Sejmie podczas jednego z grudniowych tygodni sejmowych. Akcji będzie towarzyszyć rozdawanie kalendarzyków z najbardziej palącymi postulatami, których wcielenie w życie bardzo pomogłoby rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. Wybraliśmy trzy z nich:
1. Ustawowe uzależnienie świadczenia pielęgnacyjnego od minimalnego wynagrodzenia.
2. Przywrócenie prawa do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego przez oboje rodziców w sytuacji kiedy w rodzinie wychowuje się dwoje i więcej niepełnosprawnych dzieci ze stosownymi orzeczeniami o niepełnosprawności i oboje rodzice są zmuszeni do rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad tymi dziećmi.
3. Ustawowe umożliwienie dorabiania do świadczenia pielęgnacyjnego – na zasadzie podobnej jak renciści.
O te trzy postulaty chcielibyśmy zawalczyć w przyszłym roku.

Mamy nadzieję iż tą akcją kolejny raz uda się nam przypomnieć Posłom o obecności grupy społecznej, która ciągle czeka na uregulowania prawne oraz dostrzeżenie jej problemów i potrzeb. Będzie to z jednej strony podarunek dla tych, którzy podejmują wiążące decyzje, a z drugiej niemy krzyk nawołujący do rzeczowego zajęcia się tematem rodzin z osobami niepełnosprawnymi.

Szczegóły akcji na naszej stronie www.razem-mozemy-wiecej.com.pl